ギランバレー症候群闘病記録

ギランバレーと闘ってる方、これから闘う方、ギランバレーの方のご家族、ギランバレーの患者さんとともに闘っている医療業界の方向けです。

投薬から退院まで

こんばんは。

たくさんの方がブログを読んでくださっているみたいで、とても嬉しいです。

コメント残していただけると、なお嬉しいです。

 

 

今回のブログで一応退院まで纏めようと思います。

とは言っても、グロブリンによる治療の後は痛みとの闘い、そして激減した筋肉をつけるためのリハビリがメインです。

 

 

以前から書いておりますが、僕のギランバレーの症状はとにかく痛みが強かったです。

足の末端に行くほど痛みが強く、毎日泣いてました。

様々な鎮痛薬を試したのですが、どれも効かず、最終的にトラムセットという鎮痛薬を使い、やっと痛みが落ち着いたという感じでした。

 

足が痛むと歩かなくなり、筋肉量が激減しました。

体重は10キロ落ちたのに体脂肪率が増えました。

 

痛みの度合いは日によって波がありましたが、階段の昇降はできない。

つま先立ちができない。

立って用を足せない。

などなどでした。

 

 

トラムセットを使用しはじめたのが2月の頭。

主治医からは、病院でできることはもうないから、あとはご自身の痛み次第です。

と言われました。実際、自分が行けると思えばこの時点で退院も可能といえば可能だったのです。

しかし、痛みや筋力低下による歩行障害、自律神経の障害による高血圧、頻脈などがあり、不安感が残っていたので、もう少し入院することにしました。

 

 

トラムセットを使うようになってからは、少しずつ歩いたり、リハビリのOTとPTが様々なメニューを考えてくれて、筋トレなども行えるようになりました。

 

 

あと顔面神経麻痺について。

顔面神経麻痺が起こった際は、力を入れるなどのトレーニングはしては行けないようです。

神経が再生する過程で、別の箇所と繋がってしまい、共同運動を起こしてしまうようです(例:口を開けると目が閉じてしまう など)。

私も顔面神経麻痺の時に、無理に麻痺している箇所を動かしてしまったため、現在わずかですが、共同運動が認められます。

非常に後悔しております。

顔面神経麻痺の症状は、少しずつ良くなってくると、嬉しくてついたくさん動かしたくなってしまうものですが、そこは我慢して、ちゃんと神経が再生されるまでおとなしくしていましょう。

 

あとは、麻痺が治った時に顔の動きが良くなるように、マッサージを欠かさないように、とリハビリ科の先生から言われました。

 

 

最終的に、リハビリを1ヶ月弱行い、3月1日に退院しました。

約2ヶ月間の入院でした。

ギランバレーの患者の中では短期間、軽症な方かなとは思いますが、自分の中では人生のターニングポイントとなる大事件でした。

 

 

退院時に残っていた足の痛みも、現在ではほぼなくなり、痺れも以前よりは弱くなりました。

まだ月に一回程度、神経内科とリハビリ科へ通院しておりますが、日に日に症状が良くなっております。

 

 

以上で、簡単ではありますが、退院までの流れとさせていただきます。

 

 

これからは日々のことでも綴ろうかなと思います。

もちろんギランバレー患者としての毎日を。