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ギランバレー症候群闘病記録

ギランバレーと闘ってる方、これから闘う方、ギランバレーの方のご家族、ギランバレーの患者さんとともに闘っている医療業界の方向けです。

診断から投薬治療まで

ギランバレー症候群という診断をされてから、グロブリンによる治療を行うまで2週間弱間が開きました。

というのも、入院直後は比較的元気だったのです。

 

手足が痺れ、温度感覚がなくなってはいましたが、脱力はなく、自分の足で歩くどころか、走ることもできました。

消灯後暇なのでよく病院内を徘徊していました。

 

主治医の先生と話し合った結果、症状が軽く、投薬による副作用も考えると自然治癒を前提に様子を見た方が良いということになりました。

 

 

検査及び診断から投薬治療までの流れとしては、、

1月6日:検査、ギランバレーと診断される。

 

1月7日:顔の右半分が麻痺して動かしづらくなる。夕方あたりから頭痛と倦怠感が出始める(おそらく髄液検査が原因)。

 

1月8日、9日:頭痛と倦怠感で寝込む。記憶があまりない。食事もほとんど取れなかった。また、自律神経障害により、高血圧(200/130)及び頻脈(130回/分)の症状が出始めた。(高血圧、頻脈は2週間ほど続いた。)

 

1月10日:リハビリ科の医師、作業療法士及び理学療法士と今後のリハビリについて話し合った。頭痛はかなり治まった。

 

1月11日〜14日:体調が良かったり悪かったりの繰り返し。主に倦怠感や自律神経障害による高血圧でのめまい、ふらつきなど。

 

1月15日:手足の痺れが痛みに変わる。

 

1月16日:手足の痛み(特に足)がひどくなる。一方で失っていた味覚が戻り始める。

 

1月17日:再度神経伝達速度検査とMRIを行う。主治医と面談。現在の僕の病状は、投薬もしくは透析による治療をするかしないかギリギリのラインとのこと。もう少し容態が良ければ退院、もう少し悪ければ治療らしい。結局治療を行うか否かは自分で決めるしかないと言われてしまい、とりあえずもう少し様子を見ることに。

 

1月18日:明け方足が激痛で眠れなくなる。この時、これ以上痛みには耐えられないと思い、投薬による治療を決意。投薬開始。

 

 

 

簡単にですが、ギランバレーと診断されてから、投薬治療を行うまでの流れを書きました。

ギランバレーになった方のブログを拝見すると、多くの方が入院後即治療という流れのようですが、僕は病気の進行が遅かったようで、最初の方はかなり元気でした。

消灯後は、よく外来のベンチやコインランドリーのベンチで、友人とSkypeをしてました。

そのため、入院直後は経過観察をし、2週間ほど経ってからの投薬治療ということになりました。

 

 

次回以降は投薬について、投薬後の症状や痛みに対してどんな薬を使ったか

など書いていこうかなと思います。

 

 

最後まで読んでいただき、ありがとうございました。