ギランバレー症候群闘病記録

ギランバレーと闘ってる方、これから闘う方、ギランバレーの方のご家族、ギランバレーの患者さんとともに闘っている医療業界の方向けです。

投薬から退院まで

こんばんは。

たくさんの方がブログを読んでくださっているみたいで、とても嬉しいです。

コメント残していただけると、なお嬉しいです。

 

 

今回のブログで一応退院まで纏めようと思います。

とは言っても、グロブリンによる治療の後は痛みとの闘い、そして激減した筋肉をつけるためのリハビリがメインです。

 

 

以前から書いておりますが、僕のギランバレーの症状はとにかく痛みが強かったです。

足の末端に行くほど痛みが強く、毎日泣いてました。

様々な鎮痛薬を試したのですが、どれも効かず、最終的にトラムセットという鎮痛薬を使い、やっと痛みが落ち着いたという感じでした。

 

足が痛むと歩かなくなり、筋肉量が激減しました。

体重は10キロ落ちたのに体脂肪率が増えました。

 

痛みの度合いは日によって波がありましたが、階段の昇降はできない。

つま先立ちができない。

立って用を足せない。

などなどでした。

 

 

トラムセットを使用しはじめたのが2月の頭。

主治医からは、病院でできることはもうないから、あとはご自身の痛み次第です。

と言われました。実際、自分が行けると思えばこの時点で退院も可能といえば可能だったのです。

しかし、痛みや筋力低下による歩行障害、自律神経の障害による高血圧、頻脈などがあり、不安感が残っていたので、もう少し入院することにしました。

 

 

トラムセットを使うようになってからは、少しずつ歩いたり、リハビリのOTとPTが様々なメニューを考えてくれて、筋トレなども行えるようになりました。

 

 

あと顔面神経麻痺について。

顔面神経麻痺が起こった際は、力を入れるなどのトレーニングはしては行けないようです。

神経が再生する過程で、別の箇所と繋がってしまい、共同運動を起こしてしまうようです(例:口を開けると目が閉じてしまう など)。

私も顔面神経麻痺の時に、無理に麻痺している箇所を動かしてしまったため、現在わずかですが、共同運動が認められます。

非常に後悔しております。

顔面神経麻痺の症状は、少しずつ良くなってくると、嬉しくてついたくさん動かしたくなってしまうものですが、そこは我慢して、ちゃんと神経が再生されるまでおとなしくしていましょう。

 

あとは、麻痺が治った時に顔の動きが良くなるように、マッサージを欠かさないように、とリハビリ科の先生から言われました。

 

 

最終的に、リハビリを1ヶ月弱行い、3月1日に退院しました。

約2ヶ月間の入院でした。

ギランバレーの患者の中では短期間、軽症な方かなとは思いますが、自分の中では人生のターニングポイントとなる大事件でした。

 

 

退院時に残っていた足の痛みも、現在ではほぼなくなり、痺れも以前よりは弱くなりました。

まだ月に一回程度、神経内科とリハビリ科へ通院しておりますが、日に日に症状が良くなっております。

 

 

以上で、簡単ではありますが、退院までの流れとさせていただきます。

 

 

これからは日々のことでも綴ろうかなと思います。

もちろんギランバレー患者としての毎日を。

最近

おはようございます。

 

6月1日より復職し、時短勤務ではありますが現在毎日仕事に行ってます。

 

まだまだ体力も戻らず、1日仕事して帰ってくるとヘトヘトではありますが、まずは復職という目標を達成することができました。

 

ブログの更新が中々できなくて申し訳ありません。

 

週末にでも纏めて書こうと思います。

 

 

本日はこれにて失礼させていただきます。

今日も1日頑張りましょう。

現状とこのブログの方向性について

こんばんは。

長いこと更新せずに申し訳ありません。

 

僕は元気です。元気で忙しくしております。

 

前回の記事の続きですが、いずれ纏めてアップしようと思ってますので、今しばらくお待ちください(続きを待ちわびてる方がいらっしゃるのかは疑問ですが…)。

 

 

さて、退院から約3ヶ月経ちましたが、そろそろ闘病生活もゴールが見えてきました。

もちろん今月来月で完治とかではないですが、もう病院でやることもほぼなく、あとは時が経つのを待つばかりかな、と思っております。

 

前回の記事の続きから退院後、そして現在までを纏めて記事にしたら、その後このブログをどう活用しようか悩んでおります。

 

元々旅が好きで、旅の記録でも纏めようかなと思って開設したブログなので、本来の目的のために使おうか

もしくはギランバレーになってから、自分の中で色々考え方や生活も変わったので、そんな毎日の出来事でも綴ろうかなと思ってみたり…

 

せっかくこのブログを読んでくださってる方がいらっしゃるみたいなので、なにかしら更新はし続けたいと思います。

 

 

これからもお手すきの時で結構ですので、このブログをご覧になってください。

 

今後ともよろしくお願いいたします。

 

闘病とは関係ない記事でしたが、本日はこれで失礼します。

投薬とその後について

ギランバレーには主に二つの治療法があると聞きました。

 

一つは免疫グロブリン大量療法というもので、血漿から抽出された薬を5日間連続で点滴する方法。

もう一つは血漿交換療法というもので、主治医からは透析のようなものとの説明を受けました。(実施していないので詳細わからず)

 

私は前者を選択し、5日間朝から晩まで点滴をしました。

 

投薬の流れとしては

グロブリンの前にステロイドを3時間。

その後グロブリン1時間+ブドウ糖?(薬を薄めるようなものと言われた)を約6〜8時間でした。最初の1時間がグロブリン+ブドウ糖で、その後ブドウ糖のみです。

 

僕はとにかく点滴の針が入らず、何度も痛い目に遭いました。。

入院中何が一番痛かったか?と聞かれたら、おそらく点滴失敗された時、と答えるでしょう。

 

グロブリン投薬中は副作用が起こるかもしれないから、ということでベッドの上から動けませんでしたが、それ以外は点滴中でも自由に行動して大丈夫でした。

足の痛みが弱い時はコンビニに行ったり、友達と電話をしたりしました。

 

効果は投薬終了翌日から一週間程度で現れると言われておりました。

しかし、投薬終了から一週間経っても良くなりませんでした。

一週間で足の痛みが更に強くなり、様々な鎮痛薬を試すもほぼ効果なしでした。

グロブリンは効かなかったのでしょうか。今でもグロブリンの効果があったのか不明です。グロブリンは絶対効果があるというわけではないようですね。。

 

グロブリン投薬から10日ほど経ってから、トラムセットという鎮痛薬を使うことになり、この薬が良く効き、痛みは抑えられるようになりました。

そのため、グロブリンよりトラムセットが僕を救ってくれたという心境です。

 

 

ここから先は、約一ヶ月半ほどで激減した筋肉と体力をつけるリハビリです。

その話は次回に続きます。

足の痛みについて

ギランバレー症候群になった方の多くは手足に力が入らない、という症状が出るようですが、手足が強く痛むという症状はあまり聞きません。

 

ギランバレー経験者の方のブログや、病院で知り合ったギランバレー患者の方でも、四肢の痛みを訴える方は比較的少ない印象でした。(痛みはあるけど、それ以上に別の症状が強かったから?)

ギランバレーで四肢に強い痛みが出る方ってやはり少ないのでしょうか?

Wikipediaには90%近い患者で痛みが認められると書いてあるのですが・・・

 

 

僕は脱力よりも痛みに悩まされ、退院して1ヶ月と1週間経ちますが、今も痛みが少し残っています。

以前よりは良くなりましたが、まだ裸足で歩いたり、すこし強く踏み込むと足の裏(特に指先)が痛みます。

 

僕の足の痛みは四肢の痺れが発症してから、約2週間後に現れました。

痛みが出てから2,3日後には激痛になり、歩くこともできないくらいでした。

特に寝起きに痛みが強く、今までの人生で経験したどの痛みよりも強い痛みでした。

 

当初はカロナール(強さはバファリンなどより強いらしいです)という鎮痛薬が処方されましたが、毎日10錠飲んでもあまり効果がありませんでした。

 

次にボルタレンという非ステロイド系鎮痛薬の中ではかなり強い鎮痛薬を処方され、カロナール10錠+ボルタレン4錠/1日を飲んでました。

それでもほぼ効果なし。

また、これらに加えて神経疼痛向けの鎮痛薬

メキシチール

・リリカ

・ガバペン

トリプタノール

ソラナックス

などを試しました。しかしいずれも効果なし。。

 

最終的にカロナールボルタレンから、弱オピオイドのトラマドールとアセトアミノフェンを合わせたトラムセットという鎮痛薬に変更し、これを毎日4錠飲んでました。

これでやっと少し痛みが治まったという状況でした。

 

 

鎮痛薬を用いても、最後は時間が経つのを待たなければならず、先の見えない痛みとの闘いは、精神的にも辛かったです。

また、寝起きの痛みが辛過ぎて、毎晩朝が来るのが怖かったです。

 

今も寝起きは調子悪いです。

診断から投薬治療まで

ギランバレー症候群という診断をされてから、グロブリンによる治療を行うまで2週間弱間が開きました。

というのも、入院直後は比較的元気だったのです。

 

手足が痺れ、温度感覚がなくなってはいましたが、脱力はなく、自分の足で歩くどころか、走ることもできました。

消灯後暇なのでよく病院内を徘徊していました。

 

主治医の先生と話し合った結果、症状が軽く、投薬による副作用も考えると自然治癒を前提に様子を見た方が良いということになりました。

 

 

検査及び診断から投薬治療までの流れとしては、、

1月6日:検査、ギランバレーと診断される。

 

1月7日:顔の右半分が麻痺して動かしづらくなる。夕方あたりから頭痛と倦怠感が出始める(おそらく髄液検査が原因)。

 

1月8日、9日:頭痛と倦怠感で寝込む。記憶があまりない。食事もほとんど取れなかった。また、自律神経障害により、高血圧(200/130)及び頻脈(130回/分)の症状が出始めた。(高血圧、頻脈は2週間ほど続いた。)

 

1月10日:リハビリ科の医師、作業療法士及び理学療法士と今後のリハビリについて話し合った。頭痛はかなり治まった。

 

1月11日〜14日:体調が良かったり悪かったりの繰り返し。主に倦怠感や自律神経障害による高血圧でのめまい、ふらつきなど。

 

1月15日:手足の痺れが痛みに変わる。

 

1月16日:手足の痛み(特に足)がひどくなる。一方で失っていた味覚が戻り始める。

 

1月17日:再度神経伝達速度検査とMRIを行う。主治医と面談。現在の僕の病状は、投薬もしくは透析による治療をするかしないかギリギリのラインとのこと。もう少し容態が良ければ退院、もう少し悪ければ治療らしい。結局治療を行うか否かは自分で決めるしかないと言われてしまい、とりあえずもう少し様子を見ることに。

 

1月18日:明け方足が激痛で眠れなくなる。この時、これ以上痛みには耐えられないと思い、投薬による治療を決意。投薬開始。

 

 

 

簡単にですが、ギランバレーと診断されてから、投薬治療を行うまでの流れを書きました。

ギランバレーになった方のブログを拝見すると、多くの方が入院後即治療という流れのようですが、僕は病気の進行が遅かったようで、最初の方はかなり元気でした。

消灯後は、よく外来のベンチやコインランドリーのベンチで、友人とSkypeをしてました。

そのため、入院直後は経過観察をし、2週間ほど経ってからの投薬治療ということになりました。

 

 

次回以降は投薬について、投薬後の症状や痛みに対してどんな薬を使ったか

など書いていこうかなと思います。

 

 

最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

症状のまとめ

こんばんは。

 

 

前回の記事で、入院初日の検査と診断について書きました。

本日は入院してからのことを書く前に、僕の身体に出た症状をまとめて書こうと思います。

 

 

症状は以下の通りです。

・手足の痺れ

・手足の痛み

・手足の温度感覚の麻痺

味覚障害

・顔面神経麻痺

聴覚障害

・排泄のしづらさ

・自律神経障害(高血圧、頻脈)

 

また、髄液検査(ルンバール)の後2日間ほどは頭痛と発熱がしました。

しかしルンバールのあとは頭痛がすることも多いようで、レジデントの先生に水分を多く摂取するように言われました。

そのためOS-1を飲みまくりました。

そうしたら今度は水分の取り過ぎなので、少し控えてくださいと言われてしまいました(笑)

 

 

さて、ギランバレーの症状の中で一番悩まされたのが足の痛みです。

足の裏、特に土踏まずから指先にかけてとても強い痛みが1ヶ月ほど続きました。

脱力はほとんどなかったのですが、とにかく足が痛く、痛みで歩けないという状況でした。

 

症状が出た流れとしては

手足の痺れ→顔面麻痺→手足の温度感覚の麻痺、味覚障害聴覚障害→自律神経障害→手足の痛み→排泄のしづらさ

でした。

入院後一週間程度で自律神経障害まで症状が出たのですが、症状はどれも軽く、当初はグロブリンによる副作用を考え、投薬治療はせずに自然治癒の方向で主治医と話を進めておりました。

 

 

しかし、入院10日目に手足の痺れに痛みを伴うようになりました。

痛みは日に日に強くなり、トイレの往復すらきつく感じるようになってしまいました。

また、痛みに耐えられず涙が出ることも一度や二度ではありませんでした。

 

 

再び主治医と相談し、グロブリンによる投薬治療のお願いをし、痛みを感じてから3日後、入院から13日目にグロブリンの投薬を開始しました。

 

 

 

簡単ではありますが、僕の症状をまとめました。

また思い出したことがあれば、随時加筆しようと思います。

 

 

 

次回以降は具体的な症状や、それに対する処置、投薬治療後についてなど書いていきます。

ではまた。