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ギランバレー症候群闘病記録

ギランバレーと闘ってる方、これから闘う方、ギランバレーの方のご家族、ギランバレーの患者さんとともに闘っている医療業界の方向けです。

投薬とその後について

ギランバレーには主に二つの治療法があると聞きました。

 

一つは免疫グロブリン大量療法というもので、血漿から抽出された薬を5日間連続で点滴する方法。

もう一つは血漿交換療法というもので、主治医からは透析のようなものとの説明を受けました。(実施していないので詳細わからず)

 

私は前者を選択し、5日間朝から晩まで点滴をしました。

 

投薬の流れとしては

グロブリンの前にステロイドを3時間。

その後グロブリン1時間+ブドウ糖?(薬を薄めるようなものと言われた)を約6〜8時間でした。最初の1時間がグロブリン+ブドウ糖で、その後ブドウ糖のみです。

 

僕はとにかく点滴の針が入らず、何度も痛い目に遭いました。。

入院中何が一番痛かったか?と聞かれたら、おそらく点滴失敗された時、と答えるでしょう。

 

グロブリン投薬中は副作用が起こるかもしれないから、ということでベッドの上から動けませんでしたが、それ以外は点滴中でも自由に行動して大丈夫でした。

足の痛みが弱い時はコンビニに行ったり、友達と電話をしたりしました。

 

効果は投薬終了翌日から一週間程度で現れると言われておりました。

しかし、投薬終了から一週間経っても良くなりませんでした。

一週間で足の痛みが更に強くなり、様々な鎮痛薬を試すもほぼ効果なしでした。

グロブリンは効かなかったのでしょうか。今でもグロブリンの効果があったのか不明です。グロブリンは絶対効果があるというわけではないようですね。。

 

グロブリン投薬から10日ほど経ってから、トラムセットという鎮痛薬を使うことになり、この薬が良く効き、痛みは抑えられるようになりました。

そのため、グロブリンよりトラムセットが僕を救ってくれたという心境です。

 

 

ここから先は、約一ヶ月半ほどで激減した筋肉と体力をつけるリハビリです。

その話は次回に続きます。

足の痛みについて

ギランバレー症候群になった方の多くは手足に力が入らない、という症状が出るようですが、手足が強く痛むという症状はあまり聞きません。

 

ギランバレー経験者の方のブログや、病院で知り合ったギランバレー患者の方でも、四肢の痛みを訴える方は比較的少ない印象でした。(痛みはあるけど、それ以上に別の症状が強かったから?)

ギランバレーで四肢に強い痛みが出る方ってやはり少ないのでしょうか?

Wikipediaには90%近い患者で痛みが認められると書いてあるのですが・・・

 

 

僕は脱力よりも痛みに悩まされ、退院して1ヶ月と1週間経ちますが、今も痛みが少し残っています。

以前よりは良くなりましたが、まだ裸足で歩いたり、すこし強く踏み込むと足の裏(特に指先)が痛みます。

 

僕の足の痛みは四肢の痺れが発症してから、約2週間後に現れました。

痛みが出てから2,3日後には激痛になり、歩くこともできないくらいでした。

特に寝起きに痛みが強く、今までの人生で経験したどの痛みよりも強い痛みでした。

 

当初はカロナール(強さはバファリンなどより強いらしいです)という鎮痛薬が処方されましたが、毎日10錠飲んでもあまり効果がありませんでした。

 

次にボルタレンという非ステロイド系鎮痛薬の中ではかなり強い鎮痛薬を処方され、カロナール10錠+ボルタレン4錠/1日を飲んでました。

それでもほぼ効果なし。

また、これらに加えて神経疼痛向けの鎮痛薬

メキシチール

・リリカ

・ガバペン

トリプタノール

ソラナックス

などを試しました。しかしいずれも効果なし。。

 

最終的にカロナールボルタレンから、弱オピオイドのトラマドールとアセトアミノフェンを合わせたトラムセットという鎮痛薬に変更し、これを毎日4錠飲んでました。

これでやっと少し痛みが治まったという状況でした。

 

 

鎮痛薬を用いても、最後は時間が経つのを待たなければならず、先の見えない痛みとの闘いは、精神的にも辛かったです。

また、寝起きの痛みが辛過ぎて、毎晩朝が来るのが怖かったです。

 

今も寝起きは調子悪いです。

診断から投薬治療まで

ギランバレー症候群という診断をされてから、グロブリンによる治療を行うまで2週間弱間が開きました。

というのも、入院直後は比較的元気だったのです。

 

手足が痺れ、温度感覚がなくなってはいましたが、脱力はなく、自分の足で歩くどころか、走ることもできました。

消灯後暇なのでよく病院内を徘徊していました。

 

主治医の先生と話し合った結果、症状が軽く、投薬による副作用も考えると自然治癒を前提に様子を見た方が良いということになりました。

 

 

検査及び診断から投薬治療までの流れとしては、、

1月6日:検査、ギランバレーと診断される。

 

1月7日:顔の右半分が麻痺して動かしづらくなる。夕方あたりから頭痛と倦怠感が出始める(おそらく髄液検査が原因)。

 

1月8日、9日:頭痛と倦怠感で寝込む。記憶があまりない。食事もほとんど取れなかった。また、自律神経障害により、高血圧(200/130)及び頻脈(130回/分)の症状が出始めた。(高血圧、頻脈は2週間ほど続いた。)

 

1月10日:リハビリ科の医師、作業療法士及び理学療法士と今後のリハビリについて話し合った。頭痛はかなり治まった。

 

1月11日〜14日:体調が良かったり悪かったりの繰り返し。主に倦怠感や自律神経障害による高血圧でのめまい、ふらつきなど。

 

1月15日:手足の痺れが痛みに変わる。

 

1月16日:手足の痛み(特に足)がひどくなる。一方で失っていた味覚が戻り始める。

 

1月17日:再度神経伝達速度検査とMRIを行う。主治医と面談。現在の僕の病状は、投薬もしくは透析による治療をするかしないかギリギリのラインとのこと。もう少し容態が良ければ退院、もう少し悪ければ治療らしい。結局治療を行うか否かは自分で決めるしかないと言われてしまい、とりあえずもう少し様子を見ることに。

 

1月18日:明け方足が激痛で眠れなくなる。この時、これ以上痛みには耐えられないと思い、投薬による治療を決意。投薬開始。

 

 

 

簡単にですが、ギランバレーと診断されてから、投薬治療を行うまでの流れを書きました。

ギランバレーになった方のブログを拝見すると、多くの方が入院後即治療という流れのようですが、僕は病気の進行が遅かったようで、最初の方はかなり元気でした。

消灯後は、よく外来のベンチやコインランドリーのベンチで、友人とSkypeをしてました。

そのため、入院直後は経過観察をし、2週間ほど経ってからの投薬治療ということになりました。

 

 

次回以降は投薬について、投薬後の症状や痛みに対してどんな薬を使ったか

など書いていこうかなと思います。

 

 

最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

症状のまとめ

こんばんは。

 

 

前回の記事で、入院初日の検査と診断について書きました。

本日は入院してからのことを書く前に、僕の身体に出た症状をまとめて書こうと思います。

 

 

症状は以下の通りです。

・手足の痺れ

・手足の痛み

・手足の温度感覚の麻痺

味覚障害

・顔面神経麻痺

聴覚障害

・排泄のしづらさ

・自律神経障害(高血圧、頻脈)

 

また、髄液検査(ルンバール)の後2日間ほどは頭痛と発熱がしました。

しかしルンバールのあとは頭痛がすることも多いようで、レジデントの先生に水分を多く摂取するように言われました。

そのためOS-1を飲みまくりました。

そうしたら今度は水分の取り過ぎなので、少し控えてくださいと言われてしまいました(笑)

 

 

さて、ギランバレーの症状の中で一番悩まされたのが足の痛みです。

足の裏、特に土踏まずから指先にかけてとても強い痛みが1ヶ月ほど続きました。

脱力はほとんどなかったのですが、とにかく足が痛く、痛みで歩けないという状況でした。

 

症状が出た流れとしては

手足の痺れ→顔面麻痺→手足の温度感覚の麻痺、味覚障害聴覚障害→自律神経障害→手足の痛み→排泄のしづらさ

でした。

入院後一週間程度で自律神経障害まで症状が出たのですが、症状はどれも軽く、当初はグロブリンによる副作用を考え、投薬治療はせずに自然治癒の方向で主治医と話を進めておりました。

 

 

しかし、入院10日目に手足の痺れに痛みを伴うようになりました。

痛みは日に日に強くなり、トイレの往復すらきつく感じるようになってしまいました。

また、痛みに耐えられず涙が出ることも一度や二度ではありませんでした。

 

 

再び主治医と相談し、グロブリンによる投薬治療のお願いをし、痛みを感じてから3日後、入院から13日目にグロブリンの投薬を開始しました。

 

 

 

簡単ではありますが、僕の症状をまとめました。

また思い出したことがあれば、随時加筆しようと思います。

 

 

 

次回以降は具体的な症状や、それに対する処置、投薬治療後についてなど書いていきます。

ではまた。

入院初日

入院初日(1月6日)は検査をしました。

内容は

・神経伝達速度検査

・髄液検査(ルンバール)

です。

 

 

朝ご飯を食べ終わると主治医、担当の先生(レジデント)、研修医の先生が部屋に来て、今日の検査について話してくれました。

 

午前中に髄液検査、午後に神経伝達速度検査をやるとのこと。

 

髄液検査は腰に針を刺して脳脊髄液を取ると言われ、かなりビビりました。

というのも、髄液検査はめちゃくちゃ痛いという噂を聞いていたので、先生に何度も  痛いですか?  とか  どんな針使うんですか?  とか質問しまくりました。

先生からの返答は、そんなに痛くないですよ  と。

絶対嘘だろと思いました(笑)

 

先生たちが帰ったあと、心の準備をしつつ歯を磨いたり顔を洗ったりしていたら、研修医の先生が来て

「検査の順番が変わって、今から神経伝達速度の検査をやります」

と。

 

急だなぁと思いつつ検査室へ。

 

検査の内容は、手足の一ヶ所に電極のパッド?のようなものをつけ、もう一ヶ所に金属を当てて電気を流すというものでした。

 

耐えられないほど痛いわけではありませんが、骨をトンカチで殴られ続けてるような鈍痛がありました。

20分くらい様々な場所に電気を流して終了。

部屋に戻りました。

 

 

ルンバールは午後になったと言われたので、部屋に戻ってから少し寝ようかなと思ったところにまた研修医の先生が来て

「今からルンバールやっちゃいましょう」

と言われました。

 

心の準備が全然できていないところに不意打ちが来て、怯える間も無くルンバールへ。

 

まずは皮膚に麻酔。これはそんなに痛くない。

次に骨に麻酔。これはなかなか痛い…

というか、うまく表現できないのですが、鳥肌が立つような痛み…

 

そして脳脊髄液を採取するための針を刺しました。

この時は麻酔が効いており、痛みは全然ありませんでした。

 

採取している間研修医の先生と色々な話をしました。

 

なぜ医者になったのか、これまでの経歴、今の仕事のこと、働き方のこと、将来のことなどなど

まぁ、とにかく残業が多いと言ってました。

一番多い時で月200時間…

僕の10倍以上残業してますね…

 

自分の時間を犠牲にして僕ら患者のために働く。

頭が下がります。。

 

そんなことを話しているうちに脳脊髄液の採取も終盤へ。

しかし、終盤で麻酔が切れてきました。。

徐々に腰に鈍痛がするようになり、麻酔の追加をお願いしました。

けれどもあと少しで終わるから我慢してと言われ、仕方なく痛みに耐えました。

激痛と言うほどではないので、まぁ耐えられましたけどね。

 

採取した脳脊髄液を見せてもらうと、肌色がかった透明で綺麗でした。

 

 

これにて検査は一通り終了。

午後は昼寝をしたり、ゆっくりして過ごしました。

 

 

そして夕方、主治医の先生から病名を告知されました。

やはりギラン・バレー症候群とのことでした。

また今後の治療についても話し合ったのですが、症状が軽度(手足の感覚障害、顔面の麻痺、味覚障害)なため、投薬もしくは透析による治療はすぐには行わないということで話がまとまりました。

今後の病状の進行次第では治療も検討するが、まずは様子見という結論に至りました。

 

この時点では自分の足で余裕で歩けていたので、主治医の先生も投薬の副作用を考えた場合、このまま自然治癒ができればそれに越したことはないと考えていたようです。

 

 

先生との話し合いは30分ほどで終了。

この後は夕食を食べ、就寝しました。

ただ寝つきはかなり悪かったです。

 

 

最後まで読んでいただきありがとうございます。

次回は症状の悪化と、投薬について書こうかなと思います。

 

今後ともよろしくお願いします。

発症から入院まで

一番最初に体調に異変があったのは2016年12月31日でした。

朝起きた時少し身体がだるかったのです。

しかしそこまでひどくなく、外出もできる程度だったので、年末の疲れが溜まっていたのかな 程度にしか思っていませんでした。

 

31日、1月1日と多少の倦怠感を感じつつ夜に飲酒。

 

 

1月2日は自宅で一日中寝てました。

 

 

3日は昼間サークルの同期と食事に行きました。

その時は倦怠感は少し、寒気が少し、という感じでした。

予定をキャンセルするほどでもないというくらいの体調でした。

ただその日同期の一人からは顔色が悪いと何度も言われました。

そしてその日の夜に発熱。

 

僕は普段風邪をひいた際、倦怠感や寒気を感じてから1日以内に発熱。一晩経てば治る。

というのが定番でした。

そのため今回は いつもと違うな と思いつつ、発熱したから明日には倦怠感も取れるだろうと思いました。

 

 

そして翌4日。熱が下がらず倦怠感、関節痛、筋肉痛がありました。

熱は前日の夜から37.5℃前後でしたが、インフルエンザかもしれないと思い、近所のクリニックでインフルエンザの検査をしました。

結果はインフルエンザではなく、おそらくウイルス性の胃腸炎?(記憶が曖昧です…)と言われ、抗生物質を処方され終了。

 

しかしその時点でかなり倦怠感が強く、椅子に座っていることもできないくらいでした。

 

上司に連絡し、5日はお休みさせてもらうことにしました。

 

夜になるにつれて手足の倦怠感や筋肉痛が痺れへと変化し、これはいつもの風邪ではないと確信。

 

 

5日にかかりつけのクリニック(前日のクリニックとは別)で症状を話し、診察してもらいました。

そのクリニックの先生は内科もやっているのですが専門は神経内科で、その場で握力を測ってみたり、ハンマーのようなもので叩かれ、手足の動きを確認したり、手足の感覚を調べたりしました。

 

その時は脱力はほぼなく、とりあえず様子を見ることになりました。

 

しかしかなりしんどく、また、早期に治療して早く会社に行かなければと思い、夕方再度クリニックへ行き、近所の総合病院の紹介状と診断書を書いてもらい、6日の午前に総合病院での診察を予約してもらいました。

 

この時先生からギランバレーの可能性を伝えられ

「自分の足で立つことができなくなったり、呼吸が苦しくなったらすぐに救急車を呼んでください。」

と言われました。

 

そしてその日の夜。

どうしても胸が苦しく感じ、救急車を呼ぼうか悩みました。

しかし呼吸ができないわけではなく、自分の足でもしっかり歩けたので、救急外来で診察してもらうことにしました。

22時頃、母の車で本当は翌日に行く予定だった総合病院へ。

 

最初は看護師さんに血圧と脈を測られながら症状を聞かれました。

次に研修医の先生が脳に異常がないか確認するため、手足の動きをチェック。

その後当直の先生(専門は呼吸器内科)に診断書を見せ、ギランバレーの可能性があると言われたことを伝えました。

 

研修医の先生と当直の先生が少し話し合いをし、そのあと僕のところへ来て

「おそらくギランバレー症候群だと思います。今から入院できますか?と言うか入院した方がいいと思います。」

と言われました。

やっぱりそうだったか、人生初入院だわ少しワクワクするな。

なんてことを考えながら入院手続き。

 

入院するにあたって、動脈からの採血と脳のCTを取る必要があると伝えられました。

注射が大嫌いな僕は、動脈からの採血、しかも足の付け根の動脈から採ると聞きめちゃくちゃビビりました。

採血を行なった研修医の先生は

「腕から採るよりは痛くないですよ。」

なんて言うけど、絶対嘘だろと思いました。

結果としてはそんなに痛くなく、無事終了。

CTと入院手続きも終了し、病室へ入りました。

 

その後必要なものを取りに一度帰宅。

最終的に1月6日の3時頃に入院完了となりました。

 

ここから2ヶ月間の入院生活がスタートしました。

 

 

次回からは入院中のことを書こうと思います。

拙い文章ではありましたが、最後まで読んでくださりありがとうございます。

 

それではまた。

 

ギランバレー症候群になりました。

こんにちは。はじめまして。

 

 

2016年の年末からギランバレー症候群という病気になり、現在もリハビリをしながら自宅療養中のサラリーマン(休職中)です。

 

 

このギランバレー症候群に自分がかかったとわかった時、ネットで情報を集めまくりました。

 

大学病院や研究機関が公開しているものから、実際にギランバレーになった方のブログまで、あらゆるところを拝見しました。

 

そのため今度は私の経験を公開し、少しでも多くギランバレーで苦しんでる方、悩んでる方、のお役に立てればなと思い、ブログを書くことにしました。

 

毎日日記をつけていたわけではないので、何日目はこうでした みたいな記事は書けませんが、おおまかな流れと、どんな薬を使ったか、リハビリはどんなことしたか

など書いていこうと思います。

 

 

文章を書くことが昔から苦手であり、お見苦しい点も多々あるかと思いますが、どうかお許しください。 

これからよろしくお願いします。