ギランバレー症候群闘病記録

ギランバレーと闘ってる方、これから闘う方、ギランバレーの方のご家族、ギランバレーの患者さんとともに闘っている医療業界の方向けです。

1年

こんばんは。

あけましておめでとうございます。

本年もよろしくお願いいたします。

 

 

前回の投稿から随分と期間が開いてしまいました。

みなさまいかがお過ごしですか?

 

最近多忙を極めておりますが、

今日だけはどうしてもブログを書いておきたかったので、

久しぶりに更新いたします。

 

 

一年前の今日、夜10時半頃に救急外来を受診。

その場でギランバレー症候群の可能性があるため、即入院を言い渡されました。

あれから早いもので一年間、あっという間でした。

 

今は多少後遺症が残っておりますが、日常生活には特に困らず

スポーツもすることができるようになりました。

(入院、闘病生活のせいで筋力と体力が落ちましたが・・・)

 

世間一般では健康な人と見なされ、良い意味で特別扱いもされなくなりました。

ほぼ完治まで1年、みなさまにとって長いのか短いのかはわかりませんが、

私にとっては長かったように感じます。

 

様々なことを体験し、出会いと別れもあり、自分の人生の中でも一番濃い一年でした。

また辛いことも多々ありましたが、自分にとって貴重な経験ができて、

病気になることは一概に悪いことだけではないと思いました。

 

同時に、この一年間は間違いなく人生におけるターニングポイントだった思います。

今自分が生きている意味、今後どのような人生を歩みたいか、今自分にできることと、これからやらなればいけないことは何か などなど

多くのことを考え、時には悩んで落ち込んでいました。

 

多くのことを考え、答えが出ない疑問もたくさんありましたが、

一つ決心したことは

毎日楽しく生きよう

です。

 

夜眠る時に「今日は楽しかったなあ」って思いながら眠りにつきたい。

その毎日が積み重なって、人生が終わる時に

「良い人生だったなあ」って思いながら永遠の眠りにつきたい。

 

だから私は、これからの人生、楽しいと思える毎日を過ごしたいです。

 

 

これからも不定期ながらブログを続けたいと思います。

よろしくお願いします。

 

最後になりましたが、読者の皆様にとって、2018年が最高の年になるよう祈ってます。

 

 

 

2018年1月5日 Tian-Tian

久方ぶりの

ご無沙汰しております。

 

久しく間を空けてしまいました。

気がつけば夏も終わり、すっかり朝晩は涼しいですね。

 

こんばんは。

 

記事を全然更新しないのに、閲覧数が増える一方で、月のPVが1,000を超える勢いです。

少しでも皆様のお役に立てていれば幸いです。

 

簡単に現状報告させていただきます。

 

 

■症状

・足の痺れ

  - 普段オフィスワークですが、一日仕事をした後だと痺れ強め

 

・顔面麻痺

  - リハ科の先生からは、麻痺があるとわかって注視してももうわからないレベルと

 言われました。しかし、自分では突っ張っている感覚あり。

 特に口をすぼめた時に、目元が引っ張られる感じがします。

 

・体力

  - 徐々に回復しつつある。週末は自転車で10キロほどサイクリングしたり。

 夏休みはバックパックを背負い、趣味の一人旅で海外へ行けるほどになりました。

 

・感覚

  - 今でも少々過敏です。特に温度感覚が過敏で、あっついお湯はかけられません。

 

・聴覚

  - 時々右耳が聴こえづらくなったります。ごく稀に。イヤフォンで大音量で音楽聴いて

 ると症状が出ます。

 

■日常生活について

・仕事

  - 入院前と同じレベルに戻りました。元々スタッフ系に近い業務なので、出張出張みた

 いな感じではないということもあり、特に仕事面での支障はありません。

 

・プライベート

  - 前述の通り、旅に出たり、体を動かしたりできるようになりました。

 しかし、サッカーだけはどうしてもできません。ボールを蹴ると足が痛くなります。

 早くサッカーができるようになりたい・・・

 

■通院

神経内科

  - 月に1回。問診のみ。

 

・リハビリ科

  - 月に1回。問診、顔の動きのチェック。

 

 

こんな感じです。

日によって足の痺れの強弱はありますが、日常生活はほぼ問題なくこなせております。

 

 

今後も定期的に近況報告させていただきます。

 

 

季節の変わり目ですので、皆様も健康に気をつけてください。

ではまた。

投薬から退院まで

こんばんは。

たくさんの方がブログを読んでくださっているみたいで、とても嬉しいです。

コメント残していただけると、なお嬉しいです。

 

 

今回のブログで一応退院まで纏めようと思います。

とは言っても、グロブリンによる治療の後は痛みとの闘い、そして激減した筋肉をつけるためのリハビリがメインです。

 

 

以前から書いておりますが、僕のギランバレーの症状はとにかく痛みが強かったです。

足の末端に行くほど痛みが強く、毎日泣いてました。

様々な鎮痛薬を試したのですが、どれも効かず、最終的にトラムセットという鎮痛薬を使い、やっと痛みが落ち着いたという感じでした。

 

足が痛むと歩かなくなり、筋肉量が激減しました。

体重は10キロ落ちたのに体脂肪率が増えました。

 

痛みの度合いは日によって波がありましたが、階段の昇降はできない。

つま先立ちができない。

立って用を足せない。

などなどでした。

 

 

トラムセットを使用しはじめたのが2月の頭。

主治医からは、病院でできることはもうないから、あとはご自身の痛み次第です。

と言われました。実際、自分が行けると思えばこの時点で退院も可能といえば可能だったのです。

しかし、痛みや筋力低下による歩行障害、自律神経の障害による高血圧、頻脈などがあり、不安感が残っていたので、もう少し入院することにしました。

 

 

トラムセットを使うようになってからは、少しずつ歩いたり、リハビリのOTとPTが様々なメニューを考えてくれて、筋トレなども行えるようになりました。

 

 

あと顔面神経麻痺について。

顔面神経麻痺が起こった際は、力を入れるなどのトレーニングはしては行けないようです。

神経が再生する過程で、別の箇所と繋がってしまい、共同運動を起こしてしまうようです(例:口を開けると目が閉じてしまう など)。

私も顔面神経麻痺の時に、無理に麻痺している箇所を動かしてしまったため、現在わずかですが、共同運動が認められます。

非常に後悔しております。

顔面神経麻痺の症状は、少しずつ良くなってくると、嬉しくてついたくさん動かしたくなってしまうものですが、そこは我慢して、ちゃんと神経が再生されるまでおとなしくしていましょう。

 

あとは、麻痺が治った時に顔の動きが良くなるように、マッサージを欠かさないように、とリハビリ科の先生から言われました。

 

 

最終的に、リハビリを1ヶ月弱行い、3月1日に退院しました。

約2ヶ月間の入院でした。

ギランバレーの患者の中では短期間、軽症な方かなとは思いますが、自分の中では人生のターニングポイントとなる大事件でした。

 

 

退院時に残っていた足の痛みも、現在ではほぼなくなり、痺れも以前よりは弱くなりました。

まだ月に一回程度、神経内科とリハビリ科へ通院しておりますが、日に日に症状が良くなっております。

 

 

以上で、簡単ではありますが、退院までの流れとさせていただきます。

 

 

これからは日々のことでも綴ろうかなと思います。

もちろんギランバレー患者としての毎日を。

最近

おはようございます。

 

6月1日より復職し、時短勤務ではありますが現在毎日仕事に行ってます。

 

まだまだ体力も戻らず、1日仕事して帰ってくるとヘトヘトではありますが、まずは復職という目標を達成することができました。

 

ブログの更新が中々できなくて申し訳ありません。

 

週末にでも纏めて書こうと思います。

 

 

本日はこれにて失礼させていただきます。

今日も1日頑張りましょう。

現状とこのブログの方向性について

こんばんは。

長いこと更新せずに申し訳ありません。

 

僕は元気です。元気で忙しくしております。

 

前回の記事の続きですが、いずれ纏めてアップしようと思ってますので、今しばらくお待ちください(続きを待ちわびてる方がいらっしゃるのかは疑問ですが…)。

 

 

さて、退院から約3ヶ月経ちましたが、そろそろ闘病生活もゴールが見えてきました。

もちろん今月来月で完治とかではないですが、もう病院でやることもほぼなく、あとは時が経つのを待つばかりかな、と思っております。

 

前回の記事の続きから退院後、そして現在までを纏めて記事にしたら、その後このブログをどう活用しようか悩んでおります。

 

元々旅が好きで、旅の記録でも纏めようかなと思って開設したブログなので、本来の目的のために使おうか

もしくはギランバレーになってから、自分の中で色々考え方や生活も変わったので、そんな毎日の出来事でも綴ろうかなと思ってみたり…

 

せっかくこのブログを読んでくださってる方がいらっしゃるみたいなので、なにかしら更新はし続けたいと思います。

 

 

これからもお手すきの時で結構ですので、このブログをご覧になってください。

 

今後ともよろしくお願いいたします。

 

闘病とは関係ない記事でしたが、本日はこれで失礼します。

投薬とその後について

ギランバレーには主に二つの治療法があると聞きました。

 

一つは免疫グロブリン大量療法というもので、血漿から抽出された薬を5日間連続で点滴する方法。

もう一つは血漿交換療法というもので、主治医からは透析のようなものとの説明を受けました。(実施していないので詳細わからず)

 

私は前者を選択し、5日間朝から晩まで点滴をしました。

 

投薬の流れとしては

グロブリンの前にステロイドを3時間。

その後グロブリン1時間+ブドウ糖?(薬を薄めるようなものと言われた)を約6〜8時間でした。最初の1時間がグロブリン+ブドウ糖で、その後ブドウ糖のみです。

 

僕はとにかく点滴の針が入らず、何度も痛い目に遭いました。。

入院中何が一番痛かったか?と聞かれたら、おそらく点滴失敗された時、と答えるでしょう。

 

グロブリン投薬中は副作用が起こるかもしれないから、ということでベッドの上から動けませんでしたが、それ以外は点滴中でも自由に行動して大丈夫でした。

足の痛みが弱い時はコンビニに行ったり、友達と電話をしたりしました。

 

効果は投薬終了翌日から一週間程度で現れると言われておりました。

しかし、投薬終了から一週間経っても良くなりませんでした。

一週間で足の痛みが更に強くなり、様々な鎮痛薬を試すもほぼ効果なしでした。

グロブリンは効かなかったのでしょうか。今でもグロブリンの効果があったのか不明です。グロブリンは絶対効果があるというわけではないようですね。。

 

グロブリン投薬から10日ほど経ってから、トラムセットという鎮痛薬を使うことになり、この薬が良く効き、痛みは抑えられるようになりました。

そのため、グロブリンよりトラムセットが僕を救ってくれたという心境です。

 

 

ここから先は、約一ヶ月半ほどで激減した筋肉と体力をつけるリハビリです。

その話は次回に続きます。

足の痛みについて

ギランバレー症候群になった方の多くは手足に力が入らない、という症状が出るようですが、手足が強く痛むという症状はあまり聞きません。

 

ギランバレー経験者の方のブログや、病院で知り合ったギランバレー患者の方でも、四肢の痛みを訴える方は比較的少ない印象でした。(痛みはあるけど、それ以上に別の症状が強かったから?)

ギランバレーで四肢に強い痛みが出る方ってやはり少ないのでしょうか?

Wikipediaには90%近い患者で痛みが認められると書いてあるのですが・・・

 

 

僕は脱力よりも痛みに悩まされ、退院して1ヶ月と1週間経ちますが、今も痛みが少し残っています。

以前よりは良くなりましたが、まだ裸足で歩いたり、すこし強く踏み込むと足の裏(特に指先)が痛みます。

 

僕の足の痛みは四肢の痺れが発症してから、約2週間後に現れました。

痛みが出てから2,3日後には激痛になり、歩くこともできないくらいでした。

特に寝起きに痛みが強く、今までの人生で経験したどの痛みよりも強い痛みでした。

 

当初はカロナール(強さはバファリンなどより強いらしいです)という鎮痛薬が処方されましたが、毎日10錠飲んでもあまり効果がありませんでした。

 

次にボルタレンという非ステロイド系鎮痛薬の中ではかなり強い鎮痛薬を処方され、カロナール10錠+ボルタレン4錠/1日を飲んでました。

それでもほぼ効果なし。

また、これらに加えて神経疼痛向けの鎮痛薬

メキシチール

・リリカ

・ガバペン

トリプタノール

ソラナックス

などを試しました。しかしいずれも効果なし。。

 

最終的にカロナールボルタレンから、弱オピオイドのトラマドールとアセトアミノフェンを合わせたトラムセットという鎮痛薬に変更し、これを毎日4錠飲んでました。

これでやっと少し痛みが治まったという状況でした。

 

 

鎮痛薬を用いても、最後は時間が経つのを待たなければならず、先の見えない痛みとの闘いは、精神的にも辛かったです。

また、寝起きの痛みが辛過ぎて、毎晩朝が来るのが怖かったです。

 

今も寝起きは調子悪いです。